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Leucodystrophie - Travailler en toute intelligence entre Association ELA et la MDPH

Leucodystrophie : Ce nom complexe désigne un groupe de maladies génétiques orphelines. Les leucodystrophies détruisent le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) d’enfants et d’adultes. Elles affectent la myéline, substance blanche qui enveloppe les nerfs à la manière d’une gaine électrique.

L’association ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies dont le parrain national est Zinédine ZIDANE, avait annoncé en mai dernier la création d’une antenne réunionnaise lors d’une manifestation sportive de grande envergure.

En déplacement cette semaine à La Réunion, le directeur national Jean-Luc CORTY et Cindy OGER, assistante sociale, ont rencontré le 12 septembre 2012 la direction de la MDPH pour établir les bases d’un partenariat pour l’accompagnement des personnes concernées.

La démarche retenue est de travailler en toute intelligence pour faciliter l’évaluation des demandes de compensation et la réalisation des projets retenus.

Sur la photo de gauche à droite : Cindy OGER (assistante sociale ELA), Jean-Luc CORTY (Directeur ELA), Mylène LEVEILLER (Ergothérapeute MDPH), Déva RADAKICHENIN (Directeur MDPH), Dr Marianne BANGIL (Médecin MDPH)

Pour en savoir plus sur la maladie et l’association ELA, http://ela-asso.com/

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